血友病的发病机制是性染色体隐性遗传,在现今的检测手段还不十分成熟,优生政策欠完善的情况下,难以避免地会有一些血友病的患儿的出生,如何让血友病患儿能和其它孩子一样,健康活泼地成长,家庭教育也是非常关键的一部分。以我愚见,应注意以下几个方面:
一、请父母正确认识和?#28304;?
    偶尔看到各大医院的血友病弃婴,心里难受到了极点。一个血友病患儿的出生无疑会给一个家庭带来?#26519;?#30340;精神负担和经济压力,父母在心痛和遗憾过后,应该要深刻地认识到:孩子是夫妻俩爱情的结晶,是两个生命合二为一后的?#26377;?#34429;然这个生命有残缺,但是既然选择了将他带到这个世界上,就要对这个生命负责任。孩子无过啊,一出生就注定了要和病痛长期作战,如果再失去父母的关爱,那他们的生活哪还有光明可言呢?#21051;?#35828;过不少盲童、聋哑儿和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下创造了生命的奇迹,我想,您有什么不可以呢?爱是可?#22253;?#23481;一切、改变一切、创造神话的。一路艰?#31890;?#25226;孩子抚养长大后,孩子再回首看看他的成长经历,一定会明白父母的艰辛和不易,?#19981;?#21152;倍地回报的,这不是您最大的?#21442;?#21527;?希望血友病患儿的父母能接?#20260;?#20204;,给予他们更多的爱,做?#20040;?#25345;久仗的准备。也请期待和相信:医学会进步,终有一天血友病的治愈将不是难题,更多的关注的目光、热情的双手将投向您和您的孩子,您的孩子也一定会成为您的骄傲、永远的骄?#31890;?
二、健康的心理靠父母
培养孩子健康的心理和独立的人格是非常重要的,这可是父母们很容易忽略的哦,在这一点里,请注意以下几个方面:
1、不要拿白?#36335;?#21644;打针来吓唬他们。由于疾病的原因,孩子以后要跟?#20132;?#20154;员接触的机会比较多,打针的?#24503;室不?#24456;高,而很多妈妈在教育孩子时?#19981;?#29992;“再不听话,就带你去医院打针哦!”等?#28982;?#35821;。逐渐地,孩子就对?#20132;?#20154;员和打针有了很强的恐惧感和抵触心理。以后去医?#28023;?#23401;子又哭又闹,您?#19981;?#27809;招,这可是自己给自己找的麻烦哦!您何不改用“听话的话妈妈就给你买糖吃”等激励的方法呢?再有,在医院的时候多说说护士的好话,虽然你不一定?#19981;?#22905;们,可您的孩子会对护士姐姐有了亲切?#24515;亍?
2、多表扬和鼓励您的孩子,但不要溺爱。当您的孩子出色地完成了某个任务或者在某件事上表现不错的时候,请摸摸他的头或者拍拍他的肩膀告诉他:“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通,也没什么过人之处,也要善于发现他的优点,用赞美的眼神或者鼓励的话语来挖掘他的潜力吧,效果会让您意想不到的。但是,如果他犯了什?#21019;?#35823;,比如说打了邻居家的小孩,您却用他有病的原因纵容他,那您?#30171;?#20102;,批评他吧,再加上适当的鼓励这才是正确的方法。身体有病不能成为不听?#21834;?#19981;上进、接二连三犯错的理由。
3、您的满腹牢骚、报怨和不满请不要让孩子听?#20581;?#25105;知道您的辛酸和委屈,也知道您的艰辛和不易,不求回报地付出,还要面对现实的种种压力,你需承受的实在太多太多,人非草木,也不是圣贤,会动情,会需要宣泄自己的情绪,所以在可以哭的时候尽情地哭出来,在有合适的对象可以抱怨的时候把它?#36824;?#33041;儿抖出来。但是,不要当着您的孩子发牢骚,抱怨生活的不满,相反,您要让它明白生命的可贵、生活的美好。可能这对父母来说实在有点难,可?#35805;?#27861;,为了孩子!真的觉得父母挺伟大,即使天塌下来了也要用身体为孩子撑出一?#25945;?#31354;,世界一片黑暗了也要为孩子燃起微微烛光,点亮希望,这些,也只有父母能做到!
4、不要告诉孩子他有病。我知道这一点大家会有争议,这是我的个人看法,仅供参考。曾经有一个故事让我非常感动,也深受启发。有一个孩子,先天性特厚畸形足,说白了就是脚向上扭曲,看起来就是脚掌在上的样子,这样的疾病连正常走路都不可能,更别说跑了,?#20260;?#30340;父母从不告诉他有病,他也觉得自己跟身边的同伴一样,所以他努力努力再努力,付出的艰辛难以想象,你知道吗,有一天他进了长跑决赛圈。因为孩子在心智未完全成熟时,对难?#22253;?#21040;的事情或者实现不了的愿意总?#19981;?#36873;择逃避的方式,而疾病会成为逃避的最好理由。所以我认为,别告诉孩子有病,让他知道要注意的事情就可以了,你不可能把它藏在口袋里,或者把他绑起来让他成长吧,再加上孩子生性活泼、顽皮,告诉他有病他也不会“老实”,也不会因此而不出血?#20581;?#36824;有,现在血友病人上大学的事可能还很难,您也别告诉他,告诉他了,您想他还会刻苦用功吗?
三、聪明的孩子父母教
我总觉得,造物主对人是公平的,当某个人某个方面有缺陷时,就会在其它的地方?#26893;?#22238;来,我见过的血友病患儿?#21363;?#26126;得不得了,父母也要善加利用啊!小的时候教数数、识字、唱儿歌,大点了,培养孩子至少一门可以从事的兴趣爱好,比如说弹琴、画画什么的,再有,逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助?#35828;?#33391;好品德,这方面可以通过讲故事、游戏或者生活中现做现教的方法灌输,经常带小孩做点可以从事的体育活动,如散?#20581;?#36339;绳、跑步等。父母是孩子最好的启蒙老师,要通过各种方式去教,也要身体力?#20449;叮?
四、安全的家庭父?#29238;?
每一个患儿的父母请环顾家的?#38393;埽?#28982;后?#39318;約海?#25105;们家安全吗?#30475;?#23433;全不是说防盗门效果怎样,也不是贵重钱物是否收好。这个安全除了正常小孩成长所需要注意的诸如开水瓶、药瓶、电开关什么的不要在小孩可以触碰到的地方,阳台、门口要有点防护外,还有一些需要注意的,家里尽?#21487;?#20351;用玻璃制品,比如说有些家庭?#19981;?#29992;玻璃茶几什么的,为了孩子,忍痛割爱吧!还有,一切棱角分明的桌椅请用上橡皮垫包住脚,?#36164;讲?#25152;要加盖等等,您想到的肯定比我多,做得?#19981;?#24456;细致。再有,一定要?#28082;?#26368;近的可以治疗血友病的医院和医务人员,以便有情况发生时能及时送往医院治疗。家庭准备一个保健箱,用物要有消毒用品、纱布、绷带、三角巾等等,如果条件允许,父母能在专业护?#24656;?#23548;下学会注射,家里?#36127;门?#32553;因子,就能减少很多后顾之忧!有些上幼儿园的孩子,父母在送往幼儿园时一定要向教师讲清楚孩子的疾病,哪些不能从事的游戏和活动,让老师在平时给予适当的关注,让您的孩子免受些伤害。
五、来招治孩子哭闹的方法
孩子哭了,闹了,父母心疼了,手软了,听之任之了,好听的好吃的来哄了,孩?#26377;?#20102;,这真的不是个好办法,我告诉您,您造了个制自己的杀手锏给孩子了,屡试不爽,他们一用再用了,您的教育计划也打算泡汤了吗?孩子可能都比较任性,一不如他意他就又哭又闹的,这个时候,建议您“狠”点,把他关进他的小房间,放点音乐,随他去吧,眼?#24739;?#24515;不?#24120;?#24744;就别心软,等半个小时进去看,他保证自觉没趣,不哭不闹一个人在玩了,安静了能听道理的再跟他?#27493;?#36947;理好了。